Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Að lifa í skugga sjaldgæfs sjúkdóms

Sigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs skrifar: Þegar að maður eignast barn þá hefur maður væntingar um framtíðina, maður sér fyrir sér fyrstu skrefin, fyrsta skóladaginn, ferminguna, fullorðinsárin, bílprófið, giftingu og barnabörn. Svo koma veikindin og síðar greiningin, það er sjaldgæfur sjúkdómur. Nafn á sjúkdómi sem maður hafði aldrei heyrt áður en mun aldrei aftur Lesa meira


play_arrow All Iceland News
1 w.
Sport
ID: -8494900936178481216


Similar News expand_more


3 w. Kærastan tók framhjáhaldsjátningum norska ólympíukappans illa – „Erfitt að fyrirgefa“
Sport
34 h. Algjört óveðurský í rekstrinum í Árbæ: Mígandi tap á síðasta ári – Tekjur hrundu en launagreiðslur stóðu í stað
Sport
24 h. Hólmfríður áttaði sig á þessu á fyrirlestri með eiginmanninum – „Hann bara talaði inn í hjartað á mér“
Sport
1 M. Valdimar sagður á leið til Svíþjóðar – Yrði mikil blóðtaka fyrir Íslandsmeistarana
Entertainment
2 w. Landsréttur þyngir dóm Sigurjóns – Nauðgaði þroskaskertum undirmanni ítrekað
Sport
2 w. Kynlífsmyndband Pamelu Anderson dregið fram í dagsljósið á ný – Dómsmál vegna ummæla um reðurstærð
Sport
3 w. Steingrímur Hermannsson, upptaka frá kvöldgöngu með Guðna Ágústssyni á Þingvöllum
Sport
4 w. Sigurjón Þórsson, stjórnarformaður Sólheima: Þörf fyrir Sólheima í hverjum landshluta – sjálfbært samfélag kærleiksriddara
Sport
1 w. Pirraður eftir skellinn gegn Norðmönnunum – Kennir umdeildu atviki gegn Liverpool um að svona fór
Sport
4 d. Varhugaverðar hugmyndir ráðherra um breytingar á raforkulögum | Friðrik Már Sigurðsson skrifar
Sport
38 h. Klæddi sig í 24 bleyjur og dýfði sér í Thames fljót til að mótmæla – Fékk lífshættulegan sjúkdóm
Sport
1 M. Forréttindi að fá að vera hluti af íslenskum landbúnaði | Sigrún Eva Helgadóttir
Politics
2 w. Engin ákvörðun tekin um ákæru gegn Skúla Tómasi – Grunaður um að hafa valdið ótímabærum dauðsföllum
Sport
3 w. Fjölskyldufaðir lést án þess að ná að kveðja – „Því miður komu þær degi of seint“
Sport
7 d. Innviðafélag Vestfjarða : vill taka að sér að byggja og reka samgöngumannvirki á Vestfjörðum
Sport
8 d. Sagði fyrrum sambýliskonuna hafa kært sig fyrir heimilisofbeldi til að hefna sín fyrir sambandsslitin
Sport
17 h. Notkun gervigreindar breiðist út meðal íslenskra fyrirtækja en markviss innleiðing og stefnumótun sjaldgæfari
Sport
2 w. Mátaður við Liverpool eftir frammistöðu gærdagsins – Svimandi hár verðmiði
Sport
1 M. Hrósar Mainoo fyrir líkamlegan styrk sinn og segir hann hafa meitt sig
Politics
2 w. Sjáðu atvikið – Átti að reka leikmann Arsenal af velli í leikslok í gær?
Sport
3 w. Erfa börnin gáfnafarið frá föður eða móður? – Vísindamenn hafa loksins fundið svarið
Sport
2 w. Fullyrðir að hún hafi verið neydd til að nota hjólastól á Óskarsverðlaununum 2022
Sport
4 d. Viðbrögð Messi við ummælum Trump vekja athygli – Sjáðu myndbandið
Sport
3 w. Mun Beckham ná að skrifa fótboltasöguna? – Sagður skoða að sameina Ronaldo og Messi
Sport
2 w. Fyrrum lærisveinn Mourinho ósáttur við hann og kallar eftir afsökunarbeiðni
Sport
35 h. Flækist inn í stórt lögfræðimál – Krefjast þess að fá bætur eftir svikin loforð
Sport
2 w. Sigurjón bar við gagnkvæmri hrifningu – Ítrekuð kynferðisbrot gagnvart andlega skertri konu úthugsuð og vandlega skipulögð
Sport
1 M. Átti að verja ICE en fríkaði út í dómsal og grátbað um hvíldarinnlög í fangelsi – „Þessi vinna er ömurleg!“
Entertainment
3 w. Hætti við að elta drauminn af ótta við viðbrögð í sturtuklefanum – Systir hans sagði hann vera með lítið typpi
Sport
1 w. Urðar yfir nýlátinn leikara – „Hann var heigull sem níddist á mér“
Sport
3 w. Sjáðu markið – Ronaldo skoraði í endurkomu sinni eftir verkfallið
Sport
1 M. Sigurjón Þórsson, stjórnarformaður Sólheima: Íbúarnir aðlaga sig að þörfum fatlaðra en ekki öfugt – byrjaði sem tjaldbúðir
Sport
1 M. Lýsa áhyggjum sínum af breytingum á Suðurlandsbraut – „Ég sé bara hreint klúður í uppsiglingu”
Politics
3 w. Telur athyglina koma til vegna útlits – „Mörkum þess að vera kynbundið og kynferðislegt“
Sport
2 w. Grímur Sæmundsen: Mesti heiður sem mér hefur hlotnast er að verða heiðursfélagi í Val
Sport
2 w. Kirkjugarðar Reykjavíkur biðla til fólks að hætta þessu – Sjáðu myndirnar
Sport
3 w. Hinn ósátti markvörður líklega lánaður – Nokkur félög í úrvalsdeildinni áhugasöm
Sport
3 w. Háskólinn á Hólum – Öflugur sérhæfður háskóli á landsbyggðinni | Hólmfríður Sveinsdóttir skrifar
Sport
3 w. Hefur efasemdir um vopnakaup Íslendinga til Úkraínu og spyr hvort Ísland verði krafið um að koma upp eigin her
Sport
4 d. Gunnar Smári útskrifaður af sjúkrahúsi: „Líkast því að vera vakandi í eigin útför”
Sport
3 w. Hiti á fréttamannafundi í Laugardal: Ágúst þjarmaði að Þorsteini – „Er það eitthvað flókið?“
Sport
1 w. Sveinn Atli tekur Lárus í gegn: „Það hlýtur að vera notalegt að búa í slíkum hugarheimi“
Sport
7 d. Leiddist á borgarstjórnarfundi og fór að rífast og hella úr skálum hæðni sinnar – „Minnist á Adolf Hitler og blóðbað á spítala“
Sport
3 w. Þórir vill leiðrétta ranghugmyndir um einkabílinn – Ríkið í bullandi plús
Sport
3 w. Segir Bakkakotsmálið hafa vakið upp erfiðar tilfinningar – „Það sem er erfiðast af öllu er að fyrirgefa sjálfum sér og skilja reiðina eftir“
Sport
3 w. Gagnrýnir grein Jóns Gnarr og segir taktlaust af honum að kalla Guðbrand útlaga
Sport
2 w. Þórður skammar stjórnarandstöðuna fyrir frekjukastið – „Þau hafa ekkert málefnalegt til málanna að leggja“
Sport
2 w. Orðið á götunni: Guðlaugur Þór ræður mestu um listann í Reykjavík – logar í illdeilum þótt reynt sé að tala um samstöðu
Sport
6 d. Orðið á götunni: Ofboð og geðshræring stjórnarandstöðunnar út af litlu máli
Sport
Add Watch Country

arrow_drop_down